當初父親醫療面臨最困難的決擇,除了進開刀房腦部手術外,就是氣切的選擇了。

氣切與否之決定,整整困擾了我一個星期,期間好幾次要簽下氣切同意書的當下,又臨時縮手考慮,醫護人員也多能體諒;但每日加護病房探視時,住院醫師或護理人員都會再問一次我決定了沒,我總會再提出各式的問題,雖然我已在外管道也諮詢了許多專業人員的看法,轉述給家人並有了要做氣切的共識,但依舊遲遲無法簽字同意。

在寫這篇文章分享自己心得前,照例看了一下網路的相關文章,果然,這是一個爭議性很高的話題,每位照顧者因病患的狀況而有各自的心得結論,以下節錄 mobil01 健康與養生版一段個人覺得較有幫助的 po 文:

『氣切, 跟生病能治癒與否無關;是照顧上的一個過程。

如果患者情況不佳而導致呼吸衰竭,無法自呼,那就得用呼吸器。
長期得使用呼吸器的話,一個就是選擇氣切,不然就得每週重新插管一次。

氣切的好處是,比較可以避免肺炎(在加護病房裡可以抽痰抽得較乾淨),以及有機會的話,比較有機會脫離呼吸器。
(但不是一定可以脫離;如果是顱內出血太多壓迫腦幹,導致無法自行呼吸的話,那有沒有作氣切大概都無法脫離呼吸器)

氣切唯一的壞處是,家人不捨得讓患者喉嚨多一個洞。
但若選擇不氣切,每週重插一次更辛苦,也增加局部長息肉的機會。

一旦患者呼吸順暢,能脫離呼吸器(不管是清醒或是意識不清),都有機會把氣切關掉。
話說假使仍然昏迷,大概也沒人會去在意氣切是否能夠順利關掉了。』

 

氣切,在醫療準則的判定並不困難,當評估病患之吞嚥能力、咳痰能力、能否自行進食、是否長期臥床等,中風病患因腦傷昏迷,因此在插管一段時間後(最長一個月)如仍無法自主呼吸,醫師會建議予以氣切。因病患長期臥床且吞嚥能力不佳,口水極易成痰甚或流至氣管發炎造成反覆肺炎,而吸入性肺炎有20%的死亡率,在醫療上算是很高的死亡率。氣切可以縮短呼吸氣道,有利於未來呼吸器的移除,而且因為氣孔由口往下移至咽喉,抽痰可以更為深入,降低肺炎形成,病患也比由口插管舒適,以上是我問過其它專科醫師,包括呼吸治療科醫師、一般內科主任、急診內科主治醫師給我的答覆。

父親當時情況是術後昏迷不省,移除呼吸器後又併發肺炎造成呼吸衰竭再次插管近十天,你試著想像嘴巴張開塞了一根直徑快5cm的呼吸管直通咽喉,口腔乾燥潰爛處處,24小時張大嘴及喉頭的異物感。幸好父親人是昏迷的。

在我最終一次下決心要簽同意書時,遇上主治醫師恰好來查房,我再問了一次氣切的事,沒想到主治醫師說他也很猶豫,考慮很久才給氣切的建議,言下之意是他也不確定,當下讓我又縮回了。

現在我知道難以抉擇的原因在於病況的未來無法預期及所導致的長期照護問題(也可以說是生活品質問題),如 mobile 01 討論所言,"氣切, 跟生病能治癒與否無關;是照顧上的一個過程",如果預期病患會康復,那氣切是值得的,但若病患無法康復或從此臥床不起,需要人照顧,氣切是延長生命的苦痛與增加經濟的負擔,因為一旦氣切接上呼吸器,除非病人本人表達意願,否則家屬依法不可以要求醫生終止或撤除呼吸器。

(補充:2012.12.21 立法院會三讀通過《安寧緩和醫療條例》部分條文修正案,放寬末期病患撤除維生醫療門檻,僅需兩名專科醫師認定及一名近親家屬同意,藉以維護末期病人死亡尊嚴;原法條規定病人的配偶、子女、孫子女、父母共四代全體人員一致共同簽署終止同意書,並經醫學倫理委員會審查,才能撤除,難度相當高。)

要記住中風病患有半年的黃金恢復期,但父親當時已近一個月人未清醒,昏迷指數大約六、七分,八十歲的老人,確實病況不樂觀,氣切若不醒來或未來無法移除呼吸器將是家屬一輩子沉重的負擔。所以,家屬一定要依病患的年齡身體狀況照護經濟能力這些務實面來考慮與討論,主要照顧者就這些層面與長輩家族溝通。筆者同事父親因巴金森式症氣切及臥床二年,但病患本身強烈求生並能表達意願未嘗不可。依我來看,最難的還是這種腦中風昏迷不醒的病人,平常就要和長輩聊天探詢病危急救意願及生命品質的看法,這點因人而異。

最後我們終因捨不得父親再進手術房全身麻醉開刀,怕父親的身體負荷不了一個月二次的開刀與麻醉,這是妹夫最終提出來的質疑並獲得家人一致的贊同,此時最需要的就是大家一起的討論,各種看法都提出評估,爭論是難免的。於是隔日,很篤定地告知不做氣切了。 一切就看父親的造化了,很神奇地,免除再次挨刀之苦的父親在肺炎獲得控制並移除插管後,能夠自主地呼吸,只是,我們要更加小心地照護,勤於拍背、翻身及抽痰,不讓父親再次感染20%死亡率的肺炎。

事實上,我們等於是沒有遵守醫療上含主治醫師在內共四位醫師的建議準則,這表示在預期病患病況未來發展,醫師根據通則與病況,家屬在了解程序及目地後依對病患的了解及生活品質考量下,做醫療的最終決定,這與時下許多人全然遵從專業判定的思惟是不同的。未來幾個月,父親身上的鼻胃管及尿管也在專業評判不樂觀的情況下一一自父親身上撤除,全賴家人的不放棄。以上自身經驗,提供給有心的家屬參考。

2012.10 補充友站網文
【氣切~~家屬的兩難】 文中以自家老人實例提供心得,並有詳實圖片

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  • 悄悄話
  • Sherry
  • 我想您先生的狀況和我父親可能不太一樣,我父親是昏倒撞擊頭部致腦出血並開刀。而您先生是自發性的缺血或出血型中風呢?會這樣說是因為我曾看過這種病患自身的腦中風比較高的機率出血位置是影響到運動元神經,這也許是您先生的肢體至今仍不靈活的原因;另外每一天的臥床都會喪失肌肉的力量,所以如果病況穩定,需要儘快接受復健讓肌肉力氣恢復並喚醒腦內的神經作用。我曾見過在公園中風的伯伯因為每天的散步練習從原本的走一步要花費數分鐘到一年後可以連續小步行走幾十公尺。因此不一定非到醫院復健,反而是找附近有公園的住家每天步行。手指手臂等運動都一樣,不用對病患太好,多由日常生活訓練他。我曾帶父親做過復健科的喝水試驗,他都會嗆到,醫師就說不行移掉;也做了泌尿學的尿路及膀胱檢查,都宣告功能不良無法自行排尿。我們出院後有移除過兩次並試著自行導尿, 父親也因尿不乾淨感染又再次住院...大約是生病後四至六個月陸續移除這些管子的, 主要還是看當時腦子受傷的部位,照護及復健是最久長也最辛苦的部份有照護問題可以 call 我 0958797966 晚上九點後, 祝福您
  • Tom
  • 很棒的經驗分享!! Thanks!!
  • 謝謝您的造訪與留言鼓勵,加油!

    Sherry 於 2013/08/09 07:53 回覆

  • 悄悄話
  • Sherry
  • 父親不做氣切是因為他年紀已大我們最終有『放手』的共識,不知您們不願意做的支持理由在哪裏,還是要多參考醫療專業及有經歷過人的意見及理由才是。

    氣切打個比方說就像是病患無法自行下床或排尿困難接上尿管取代尿道排尿、胃出血或食道問題無法進食就接上鼻胃管協助進食一般的輔助照護措施,能不能移除尿管或鼻胃管在於病患自身身體狀況是否恢復並避免排尿不乾淨引發尿道炎發燒或營養不夠體力衰弱等衍生麻煩,不屬於治療行為。

    氣切個人認為也是這樣的觀念,因為咽喉插管是非常不舒服抽痰也不夠深入,怕引起致死率高的肺炎,在評估病患短期疾病無法康復呼吸又需要協助情況下就會建議,這是準則。

    "做了氣切,病就不會好會更糟糕",是一種錯誤認知。

    氣切要全身麻醉, 是一個風險考量; 氣切後需要每天消毒傷口,對照顧者是一項負擔(尿管不用,一個月換一次;鼻胃管隔日也要更換膠帶,較簡單,每月換管子),筆者猜想就因為這個清傷口的動作會綁住照顧者並覺得麻煩,若病患存活十年就得照顧十年,但病患會"拖"十年不是因為氣切的關係而是因疾病沒好!若沒氣切,也許病患會因肺炎感染而亡,照顧者也得以"解脫"。所以,氣切不是原罪,是家屬當下無法決定是否"放手"但日後又怨嘆卻說不出口的代罪羔羊!

    筆者曾接過家屬詢問氣切事宜電話,其實最終的決定還是在於家屬,很難抉擇,希望不必做氣切就能復原,又怕萬一....。有人怕氣切後即使復原會留下氣切處軟骨變形狹窄等後遺症,這一點筆者並不清楚,可以打聽。也有患者意識清楚在加護病房用眼神及點頭強烈表明同意氣切,但家屬仍不簽同意書怕其氣道受傷的...。但反過來想,禁得起萬一肺炎的風險嗎,要賭嗎?一切決定在於多方考慮與性格吧~

    難,因為無法預期又必需當下決定至親的前途。筆者也曾困擾了近十日,無法入眠,一日數變,簽或不簽同意書,遲遲無法交出。決定完成,盡力就好,不論結果。知易行難呀~

    因為這篇文章點閱率蠻高的,筆者在此也希望有類似困擾與經驗的過來人能在此簡短留下自身經驗及病患後續狀況供有需要的人參考,感謝!
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • Sherry
  • 媽媽幾歲了,身體狀況及復原能力如何?照顧這類病患很辛苦,但一直留在醫院也不是辦法,所以會有安養院或居家請人照護的去處。
    氣切傷口每日要清潔消毒及抽痰(買居家用抽痰機及每次需更換之抽痰管耗材),這些都是可以學習的,照護家屬應該要學會(我沒學會, 父親幸運沒氣切,請了好看護),要請會抽痰的看護(其實不難操作,趁還在住院跟護士學,自己做看看)。醫院有居家照護指導可以每月到府指導及更換鼻胃管尿管等,健保給付,但需額外付車資。
    拍背也很重要,每日起床至夜晚就寢至少要五次。建議找仲介請已在台外勞有抽痰及拍背會翻身經驗者,空窗期就請台籍看護(很貴,我請了五個月之久...但她很有經驗又有責任感,把下消化道大出血、褥瘡又呼吸衰竭的父親看護的一日日復原,又協助父親走向下床的復建之路,到現在我都很感激她)
    比較麻煩的是若母親的氣切管無法移除自行呼吸,要有終身照護的心理準備,可以考慮先請外勞,若不合用或到時再做打算,說不定母親有機會康復,就給母親一個機會好好照顧她,大病之後又臥床這麼久,需要一點時間,當初的我就是這樣把父親等回來,加油!
  • 另外,母親還在加護病房,能不能順利出院還是問題,你的提問,看護都能做到,其餘就看母親造化,不要太苛責醫護人員,他們是依照醫療程序處置病患,無法百分百預期病況發展的~

    Sherry 於 2013/12/24 09:09 回覆

  • 丸子
  • 您的文章讓我獲益良多,目前媽媽也是因腦傷而開刀,開刀後昏迷不醒.雖然傷口癒合良好,但昏迷不醒讓我們非常無助,醫生每天說的話都是一樣"看病人自己的狀況"彷彿他們的工作已經做好了,雖然目前已從加護病房移到呼吸照護病房,但的確,很多天人交戰的文件,簽或不簽?!看到您分享的文章,那感同身受的體驗,真讓我心裡有了更正面的力量,謝謝您分享的文章,感恩您~~
  • 丸子
    謝謝您的回應,寫文章除了釋放壓力就是希望能平撫安慰同樣的心靈呀!

    Sherry 於 2014/01/08 08:03 回覆

  • shinyday
  • 您好
    家父今年68歲,在今年2/24時小腦出血緊急送醫開刀
    在加護病房住了一個禮拜左右順利拔掉呼吸管自行呼吸轉入普通病房
    但3/15時因痰多肺炎的問題影響呼吸又再次插管進入加護病房
    目前家父意識算清楚,但因插管無法言語,僅能簡單點頭及偶而張開眼但維持時間不長
    最近也面臨醫生建議氣切的狀況,因家父上周嘗試拔管練習自己呼吸後因太喘隔天又將管子插回
    醫生表示家父腦出血部分已獲控制,目前僅剩呼吸問題(因痰很多且之前的出血影響到吞嚥的功能)
    若不氣切而選擇繼續插管,將無法轉至醫院附屬亞急性呼吸照護中心,必須另找次級醫院的呼吸照護病房,且插管易感染
    若氣切之後轉入亞急性呼吸照護中心繼續練習呼吸,如果順利就能夠脫離呼吸器,再順利就能夠將管子移除
    個人不是完全反對氣切,但對於氣切後的狀況實在無法相信會如醫生說的如此完美
    相信醫生也不是完全的有把握
    畢竟爸爸的痰和口水很多且吞嚥功能目前是缺乏的
    擔心氣切之後受苦最大的是爸爸,因此遲遲無法下決定
    對此感到無助惶恐
    有幸看到您的分享
    不知能否煩請您撥冗提供些許建議
    無論如何都對您的不吝分享感激不盡!
  • 父親平時身體狀況(如三高、心血管、糖尿病、吸煙史等)及這次腦中風對身體的永久性傷害(目前未明,完全臥床?半身癱?無法正常進食?)都影響未來是否能恢復至"完全自理"不需依賴他人的程度。腦中風病人復原期半年甚至二年,這期間需由家人或安養院全心照料看護及積極復健喚回受傷腦細胞功能,食衣住行尿拉皆需照料(但現今家庭型態很難居家照顧)。氣切是為了避免肺部感染,就像無法順利排尿需裝導尿管,無法進食裝鼻胃管一樣,與疾病能否康復是關係不大,因病患有吞嚥問題所以建議氣切,這是醫療標準程序。氣切難以決擇是因決定當下無法預期未來是否康復,否則苦了病患也苦了家人,但不氣切,除了努力避免肺炎反覆發生還要有放棄的心理準備,兩難。可以多打聽父親受傷部位對肢體影響及吞嚥功能可能復原程度(其實醫學也未完全知曉), 插管對父親是很受罪的, 氣切父親可能會舒服些, 可以晚一點再決定, 也許再過一兩星期父親更強壯些再做呼吸訓練, 畢竟氣切是侵入性裝置並需要全身麻醉進開刀房
    無助惶恐是必然的, 對於未來事不確定又需要決定, 我好像也無法給好的建議, 就是取捨、家人的照護共識取得、經濟考量、生活品質(父親或家人)等的綜合考量吧.....決定好, 就交由老天安排, 父親有意識, 可以問他本人意願, 但插管無法說話只會點頭不表示他有聽懂你的話語
    也許事件一發生我們總是希望能盡力些, 辛苦了大半年, 安了盡孝的心意, 才選擇放手, 每人標準不一樣, 這是當年家中成員意見紛擾經歷過, 家人間彼此理性討論吧
    或許你也可以親至呼吸照護中心看看其它病患家屬的心得

    Sherry 於 2014/03/25 15:45 回覆

  • Chieh Yi Wu
  • 你好
    我外婆是將近80歲,3/26突然昏倒⋯腦出血緊急開刀
    平常身體健康,所以醫生說腦中風我們都覺得太突然
    醫師也是說這倆禮拜是關鍵期
    目前狀況都還可以,昏迷指數6T,但,就是醒不過來,眼睛沒有反應
    醫師也在說,這幾天若沒醒就建議我們做氣切了⋯
    外公之前我們也有急救過ㄧ次⋯但是感覺他非常痛苦無法動彈的在持續生命
    但外公當時沒有氣切,以為會好轉⋯
    現在媽媽與舅舅也在討論是否要氣切,或是不想讓她跟外公ㄧ樣辛苦
    也在想如果沒事了醒過來,後面的長期抗戰,外婆是否會覺得太辛苦⋯
    很慶幸看到你的分享,因為太徬徨無助了
    不確定你會不會看到,但是這真是ㄧ個好的出口
  • 謝謝您的留言,也祝福您的家人能在各方面衡量後找出合適的處理方式,其實仔細想想,面臨親人的重大傷病,除了醫療的抉擇,也是對親人情感上自己的不捨,真的要分辨清楚做一個理智上決定,大家共同理智討論是很需要的

    Sherry 於 2016/04/06 08:13 回覆

  • 悄悄話
  • 默默無語
  • 我阿公是因為有肺炎跟氣喘所以每次只要感冒都有可能會去急診,然後最近他的狀況不是很好,所以轉去了呼吸治療病房,醫生建議我們要做氣切這樣對他比較好,可是除了不想讓他動刀之外,我們思考更多的是在於他自己想不想,而且都已經有年紀了還要去從頭學習如何吞嚥及相關的不適應,所以不知道是否有更好的方式?還是一定只有氣切此選擇呢?
    P.S我們感覺醫生只是一直要我們選擇氣切,沒有要讓阿公拔管的意思。
  • 看過慢性肺氣腫病患是真的很痛苦,在每一口的呼與吸之間費力掙扎,時光荏苒,任憑生命只剩下喘氣。

    以剛陪父親走完最後一哩路的經驗來看, 終止醫療的選擇在病患家屬端, 醫生只會就醫療做出建議, 至於生命是否該痛苦地繼續, 除了病患本身意願表達以外, 或許你們能找到安寧醫學科或者在西醫之外有自然生命或宗教等來協助你們做決定。

    如果能夠理解生死滅度乃如同花開花謝般自然,或許能開脫些的陪伴老人家平靜地度過餘光,不容易。

    Sherry 於 2017/07/25 10:56 回覆

  • sany
  • 版主您好
    我想請問當初移除插管時
    你們家屬有簽放棄急救同意書嗎?
    就是當痰噎住時醫生不進行急救

    若沒有簽,醫生說他就會重新插管,但我認為重新插管尤其還是急迫性的
    一定很痛,所以在考慮要簽,讓一切交給老天爺
    想問問您的意見
  • 痛與生命延續及生活品質是不同層次的考量, 每個家庭與每人做的抉擇都不相同呀...

    當初移除插管時就是交由老天決定的意思了, 不想老人家再受無謂的苦了...但當時也許配套還不完整院方是沒有要我們簽放棄急救同意書~我的父親有二次插管呦~所以找個好看護確實的拍背防止肺炎很重要, 您父親還年輕也不清楚腦傷情況(可copy電腦斷層及病歷到別醫院問診), 還有你們長期(半年至兩年及永久失能)的照護人力、經濟情況與安置空間, 都是要考慮的

    另外昨天也得知有位長輩超過90歲了, 家人還是幫她氣切, 日前已恢復封閉切口能開口說話了...我想, 最難的還是屬於腦傷無法自主表達的病患了

    Sherry 於 2017/09/05 10:29 回覆

  • huang
  • 版主你好:
    我岳父10月因心臟旁血管瘤破裂開刀住院,目前是裝支架,經過兩次手術,呼吸管也插了快20天,醫生也讓我們決定拔管後若呼吸困難是否要氣切,拔管後呼吸很喘,醫生說這樣會很快昏迷,但氣切後醫生也無法評估復原情況,只說相信病人,感覺機率不低,但若無法移除,則須長期看護,對我們來說負擔真的很大,但看岳父拔管前精神似乎不錯,意識也算清楚,又覺得不讓氣切好像是在害他,真的很難抉擇。